La versione italiana delle Linee Guida NICE sulle demenze

Oltre un milione di pazienti sono affetti da demenza e tre milioni circa di persone sono coinvolte nell’assistenza e costi socio-sanitari superiori a dieci miliardi di Euro annui. È il bilancio di una vera emergenza sanitaria e sociale, per la cui gestione fino ad ora non erano disponibili linee guida e documenti univoci.

Su questa strada si è mossa per prima la Fondazione GIMBE – nata nel 2010 per promuovere e realizzare attività di formazione e di ricerca in ambito sanitario – realizzando la versione italiana delle Linee Guida NICE (National Institute for Health and Care Excellence) che saranno inserite nella sezione “Buone Pratiche” del SNLG (Sistema Nazionale Linee Guida).

L’emergenza demenza

“La demenza rappresenta una rilevante emergenza socio-sanitaria con enormi implicazioni economiche – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – e il suo impatto nei prossimi anni sarà condizionato, oltre che dall’invecchiamento della popolazione, anche da un’assistenza ad oggi non ottimale. Infatti, se da un lato circa il 50% delle persone affette da demenza non riceve un supporto adeguato dopo la diagnosi, dall’altro 1 paziente su 3 non viene diagnosticato, impedendo alle famiglie di accedere ai fondi per le disabilità”.

Il termine “demenza” si riferisce ad una serie di sintomi cognitivi, comportamentali e psicologici che portano a perdita di memoria, difficoltà di ragionamento e di comunicazione, limitazione nelle capacità di svolgere le normali attività quotidiane, perdita progressiva di autonomia.

I riferimenti normativi

Nel nostro Paese esistono numerosi riferimenti normativi e iniziative finalizzate a migliorare l’assistenza dei pazienti con demenza: dal Piano nazionale demenze (PND) all’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità; dalle “Linee di indirizzo nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze” alle “Linee di indirizzo nazionali sull’uso dei Sistemi informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze”.

“A fronte dei vari documenti di programmazione e organizzazione sanitaria – continua Cartabellotta – non sono oggi disponibili per i professionisti sanitari, pazienti, familiari e caregiver linee guida nazionali aggiornate, mentre quelle regionali risultano obsolete secondo i criteri definiti dal nuovo Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG). In altri termini, manca una base scientifica condivisa per informare la costruzione dei PDTA a livello regionale e locale”.

Le linee guida NICE forniscono raccomandazioni su vari aspetti della gestione della demenza: valutazione iniziale e invio ai Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze, coordinamento dell’assistenza e degli interventi sanitari mirati a promuovere le funzioni cognitive, l’indipendenza e il benessere dei pazienti, le terapie farmacologiche, il trattamento dei sintomi non cognitivi (ansia, depressione, disturbi del sonno) e di altre condizioni croniche (dolore, deficit sensoriali). Senza trascurare il supporto ai caregiver e le indicazioni per una pianificazione anticipata dell’assistenza.

“Fondamentale per l’implementazione delle raccomandazioni – puntualizza il Presidente – è l’identificazione di un unico professionista sanitario o sociale responsabile del coordinamento assistenziale dei pazienti affetti da demenza, i cui ruoli e responsabilità sono declinati in maniera molto precisa dalle linee guida”.

“In attesa dell’elaborazione delle linee guida nazionali sulla demenza, già incluse nell’elenco delle priorità da parte del Comitato Strategico del SNLG – conclude Cartabellotta – auspichiamo che la versione italiana di questo autorevole documento del NICE rappresenti una base scientifica di riferimento, sia per la costruzione dei PDTA regionali e locali, sia per l’aggiornamento di professionisti sanitari e operatori sociali, sia per la corretta informazione di pazienti, familiari e caregiver”.